Carmen cruilles

¿CÓMO EMPEZÓ TODO?

Tengo 30 años, tengo el grado en Ciencias Económicas, tengo trabajo, tengo unos padres y unos hermanos que me quieren, tengo ganas de seguir aprendiendo, de explorar, de enamorrme… Y también tengo Encefalitis de Rasmussen.

Estaba cumpliendo mi sueño de recorrer el mundo con una mochila a cuestas. Estaba en Australia cuando el 23 de abril de 2023 mi mano derecha empezó a temblar.

De repente se me iba el brazo, como si tuviese espasmos, y dependiendo de cómo pisase me caía. Siempre el lado derecho. No entendía nada. Me fui directa al médico y me dijo que no tenía nada, que serían nervios, que hiciese yoga y siguiese meditando. Así hice.

Mis amigos también me dijeron que tenía ansiedad, que era normal, estaba muy lejos de casa y que estas cosas eran habituales.

Yo solo pensaba: “pero si no he estado más relajada en mi vida”, “debe de ser mi subconsciente, que quizá echa de menos Barcelona” (mi ciudad natal).

Y continué así.

ESTO EMPIEZA A SER
ALGO FUERA DE LO COMÚN

A pesar de esto, los síntomas no cesaban, sino que empeoraron, a pesar de mis intentos por disimularlos, por no querer preocupar a los demás.

Hasta que un día, durante un viaje con mi madre a Filipinas, me desplomé delante de ella.

Nada más llegar a Madrid lo primero que hice fue ir al médico. Me dijo que lo más probable era que tuviese un pinzamiento en la columna pero que por si acaso me hiciese una resonancia magnética tanto cerebral como cervical.

SITUACIÓN ACTUAL

Me diagnostican encefalitis de Rasmussen. Un tipo de epilepsia. Una enfermedad que tiene 2 de cada 10 o 14 millones de personas por año. Solo el 10% son adultos.

No me lo podía creer. No entendía nada. Estaba sencillamente en shock.

Me explican que tengo la parte izquierda del cerebro inflamada, lo que afecta a la parte derecha de mi cuerpo.

¿Cómo iba a ser mi vida a partir de ahora?

Sentí vértigo, miedo, rabia y frustración. Pero no quise rendirme, la fuerza que me ha llevado a recorrer el mundo tiene que servir para algo más.

Así que decidí ayudar a todos aquellos que están en mi misma situación.

Desde entonces todo ha ido rodando. Mi médico y mi neurólogo, Pablo Villoslada, se une. También mi hermano, que trabaja en el mundo de la medicina, y mi hermana, que es psicóloga. Mis padres también me apoyan.

Empezamos a movernos, empiezo a contactar con toda persona que tiene Rasmussen. Encuentro un grupo de WhatsApp que me soluciona bastantes dudas, hablo con mil personas por Facebook, por Instagram e incluso consigo a médicos americanos.

No obstante, todavía nos queda mucho recorrido por delante. Únete a nosotros.